"Je souffre 23 heures sur 24. Ce témoignage est mon dernier cadeau"

Pour comprendre toutes les douleurs dont son corps est meurtri, peut-être faut-il remonter à sa naissance, au Zaïre. "Bébé, j'ai sans doute été piquée par des bestioles", pense-t-elle, sans vraiment savoir avec précision quelle est ou plutôt quelles sont les origines du fardeau de pathologies qu'elle traîne avec elle depuis de si nombreuses années. Au point d'être convaincue qu'aujourd'hui, c'en est trop. Elle est au bout du rouleau, comme on dit vulgairement.

Elle l'exprime autrement. Dans autant de mots et d'expressions qui ponctuent son récit et ne laissent aucun doute sur son ressenti. "Je ne sais plus lire. Mon cerveau est plat. Vide" ; "Mon corps me lâche" ; "Moi qui étais une grande marcheuse, je me déplace aujourd'hui avec une canne ou un déambulateur" ; "Je suis épuisée par les douleurs" ; "Je suis vraiment au bout ; maintenant, je vis sur mes réserves" ; "J'attends la mort ; ce n'est plus vivable de souffrir comme ça. J'ai peut-être une heure de pause sur une journée" ; "Si c'est pour être une épave, non merci" ; "J'étais très sociable, mais je n'ai plus la force" ; "J'ai l'impression d'être une bougie qui s'éteint." Et pourtant, dans sa jupe multicolore, qu'elle a choisi de porter pour cette journée, Isabelle rayonne. "J'ai toujours été une femme joyeuse, rayonnante", nous dira-t-elle d'ailleurs à plusieurs reprises.

En brousse, j'ai eu parasites

Alors qu'elle avait 21 ans, Isabelle a exercé deux ans au Rwanda, comme infirmière tropicale : "Là, travaillant en brousse, j'ai eu des parasites que l'on retirait régulièrement", signale-t-elle au passage, avant d'enchaîner, mais je pense que j'étais déjà porteuse…". De quoi ? "De la maladie de Lyme (ou borréliose, contractée suite à une morsure de tique infectée)". Une crasse qu'elle tient aujourd'hui pour responsable d'une grande partie de ses maux. "J'ai fait beaucoup de camps scouts, mais à l'époque, on ne parlait pas de ça".

Au fil des ans, les douleurs et les soucis de santé s'accumulent : "Comme toutes les nuits, j'avais mal au cœur, j'ai fait un bilan, il y a quelques années. Ma cardiologue m'a assuré que tout allait bien. À part une Chlamydia pneumoniae, découverte en 2016, mes analyses sanguines sont bonnes ; ça ne peut donc être que Lyme, une maladie qui s'attaque aux organes faibles… J'ai toujours attiré les tiques. Aux camps, je les voyais courir sur mes jambes. J'ai été mordue plus d'une fois", avance Isabelle, en nous tendant pour preuve la photo d'un "bel" érythème migrant, une plaque rouge inflammatoire autour du point de la morsure, typique des traces laissées par une tique. "C'est moi qui l'ai prise ; la morsure était au niveau du ventre. Le soir, j'ai commencé à faire un delirium…", commente-t-elle.

Celle qui lui a mis la puce à l'oreille, si l'on peut dire, c'est Muriel, présidente de l'aile francophone de l'association Time for Lyme, et elle-même atteinte de la maladie de Lyme. "Nous nous sommes rencontrées en faisant de la céramique et les symptômes dont je souffrais lui ont fait penser que j'étais porteuse de la bactérie Borrelia". C'est que, depuis des années en effet, Isabelle n'en menait pas large : "J'étais confuse, extrêmement épuisée, au point de m'endormir en pleine journée dans le métro. J'avais des douleurs partout. Des douleurs invisibles qui voyagent… Cela va des crampes aux pieds jusqu'à la migraine, en passant par des spasmes dans les doigts. Je suis comme un pantin. Je souffre 23 heures sur 24".

Une longue liste de maladies

Et qu'en pense le corps médical ? "J'ai fait tous les examens possibles et imaginables ; ça n'a pas révélé grand-chose. Mon médecin a dit que j'étais atteinte de fibromyalgie. Pour moi, c'est la maladie fourre-tout. Et quand je lui ai parlé de Lyme, il m'a répondu : 'Mais Madame, vous ne pensez pas que vous avez déjà assez de maladies pour en rajouter une ?' Le fait que la maladie de Lyme ne soit pas reconnue est un gros problème. J'aimerais que les médecins soient mieux formés à cette pathologie – qui atteint notamment la peau, le système nerveux central et les articulations – et qu'ils ne disent pas : 'mais non, c'est dans la tête'. "

Outre la fibromyalgie, dans la longue liste des maux dont souffre Isabelle, il y a les problèmes cardiaques (une maladie héréditaire des coronaires), une dépression qu'elle traîne depuis de très nombreuses années, une grosse fatigue permanente, des migraines, une électrosensibilité, les jambes sans repos… "Et les bras aussi, parce que moi, je ne fais jamais rien à moitié. La nuit, j'ai les jambes et les bras qui partent dans tous les sens, je me gifle, raconte Isabelle en gesticulant pour mimer la scène nocturne. C'est de la folie, au point que même mon derrière se soulève. Ce sont vraiment des spasmes".

"Pour me soigner, j'ai tout essayé, soupire-t-elle. Des neuroleptiques, des antibiotiques, l'acupuncture, l'homéopathie, la naturopathie, les fleurs de Bach, l'oxygénothérapie, les huiles essentielles comme le géranium ou la lavande en tant que répulsifs pour me protéger… Maintenant, j'ai décidé de ne plus rien prendre. Je dis à mon mental : 'tu es là comme une veste sur moi, je ne m'occupe pas de toi'. Je vis avec. Alors que les douleurs ne cessent d'augmenter, mon cerveau réussit à les supporter. Pour l'instant par exemple – et c'est nouveau -, je sens des brûlures qui vont des orteils jusqu'aux cuisses, en passant par les bras et les épaules".

Une demande d'euthanasie

Fatiguée de ne trouver aucune réponse à ses questions, aucun traitement pour la soulager, Isabelle a fait une demande d'euthanasie. "Je suis profondément chrétienne et j'ai dit au Seigneur : 'Viens me chercher'. Ma grand-mère me disait : 'Isabelle, demande la grâce de la bonne mort'. C'est-à-dire mourir dans son lit. Pour l'instant, je lutte car je voudrais vivre dans la dignité jusqu'au bout. Pour moi, la mort est un passage. J'ai fait le chemin de Compostelle et je me dis que je vais faire un autre chemin. J'ai eu peur. Maintenant, je n'ai plus peur. Je suis prête. Tout est prêt. Je suis en paix".

En attendant, Isabelle s'est tatoué en vert sur les deux avant-bras des "Merci". Pourquoi ? "C'est pour dire : merci la vie !, nous explique Isabelle. Parce que, malgré toutes mes souffrances, il y a eu beaucoup de joies. Malgré tous les nuages, il y a des étoiles. Je veux prouver que la vie reste belle. Et tout ce qu'il y a de beau, je le verrai bientôt d'en haut".

L'association Time for Lyme

L'asbl belge Time for Lyme a pour mission principale la sensibilisation du grand public face à la maladie de Lyme. "Cette maladie et ses multiples co-infections, entraînent chez les personnes qui en sont atteintes des souffrances tellement fortes et peu comprises des médecins, qu'elles peuvent mener certains patients au suicide voire à la demande d'euthanasie, nous dit Muriel Radomme, responsable de l'aile francophone de l'association. Il est vrai qu'il n'y aurait que 10 % des tiques porteuses de multiples bactéries mais ces tiques sont en constante augmentation vu le dérèglement climatique et on les trouve partout, y compris dans nos jardins de ville en Belgique. C'est pourquoi il est essentiel de sensibiliser à cette maladie et à sa prévention". Et d'ajouter : "C'est en lisant et en voyant le désarroi de ces personnes, en pleine errance médicale, que je me suis investie dans l'asbl qui a pour but de sensibiliser, informer par différentes actions telles des conférences, pour adultes, des animations dans les écoles, auprès des mouvements de jeunesse, des participations à des salons, la vente de panneaux et des cartes tire tiques".

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.