"A l'hôpital, tout le monde courait dans tous les sens. La gastro-pédiatre est arrivée en pleurs"

"Je m'appelle Esteban, j'ai 12 ans, se lance l'écolier de sixième année primaire. Ma matière préférée, ce sont les maths. Le français, c'est horrible. Avant, je faisais du basket. J'aimerais faire de la boxe. Et surtout, j'aime bien jouer à la console". Sur ce, Séverine, la maman s'esclaffe : "Elle est bonne celle-là ! C'est son unique hobby, c'est épouvantable. Lui, c'est vraiment un accro des jeux vidéo. C'est d'ailleurs ça qui l'a tenu sur son lit d'hôpital". Cinquante jours durant.

Au début, des petits maux de ventre

Mais avant d'en arriver là, il y a eu les premiers symptômes, en avril dernier. "Des petits maux de ventre par-ci par-là", intervient la maman. Puis, durant les trois semaines qui ont précédé le départ en vacances pour quelques jours en Alsace, tout s'est intensifié. Les visites chez le médecin et les examens à l'hôpital se sont multipliés. "J'avais de plus en plus souvent mal au ventre et je devais aller aux toilettes tout le temps. On est alors allé voir un médecin pour savoir si je pouvais partir à la montagne. Elle a dit oui." Diagnostic : colique ou gastro-entérite. "À part une mesure trop élevée dans la prise de sang, rien ne justifiait de s'alarmer au point de ne pas partir en vacances", précise le papa. "Mais là-bas, en Alsace, ça a été un peu la cata, reprend Esteban. Je ne voulais rien faire. Pas trop envie de manger. Du mal à respirer. Je tremblais dans mon lit, tellement fort que ma grande sœur m'a crié dessus. J'avais du sang dans les selles et j'allais tout le temps au W.-C."

De retour à la maison, la situation ne cesse d'empirer. "Un matin, je me suis réveillé, en pleurs, tellement j'avais mal au ventre, se souvient le jeune garçon. On est directement parti à l'hôpital. Et après, je sais plus trop…" Séverine prend le relais : "On attendait les résultats de la prise de sang et des analyses de selles. En trois semaines de temps, il avait perdu 8 kg ! Il était dénutri". Trois jours après l'entrée en clinique, c'est la gastroscopie pour confirmer ce que l'on suspectait : la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique de l'intestin qui affecte les parois du tube digestif.

"La gastroscopie, ça a été mon drame, s'exclame l'enfant. Au passage de la caméra, l'intestin s'est déchiré et les selles se sont échappées. Ils ont dû nettoyer tout mon ventre et retirer 17 cm d'intestin." L'opération aura duré 6 heures, à la suite de laquelle est posée une poche de stomie, destinée à recueillir les selles. Un acte extrêmement rare chez un si jeune patient. Manifestement encore sous le choc, Séverine se remémore avec émotion : "Tout le monde courait dans tous les sens. La gastro-pédiatre est arrivée en pleurs après la perforation de l'intestin. Esteban s'est réveillé de la sédation pendant l'examen tellement il avait mal. Pour pouvoir l'opérer d'urgence, il a fallu l'endormir dans l'ascenseur". Éberlué par le récit de sa maman, le gamin ouvre grand les yeux et la bouche : "Hein, quoi ? On m'a endormi dans l'ascenseur ?".

Vingt-six jours sans manger

Après un passage aux soins intensifs, démarre alors un séjour de près de deux mois à l'hôpital. "Tu as un mauvais souvenir du début, tu te rappelles ?,interroge le papa, avant de lui donner la réponse. Tu as dû rester 26 jours sans manger". Tilt, le gamin sourit. "Oui, j'avais tellement faim. J'avais envie de viande, mais je ne pouvais pas. Alors, je demandais à lécher un peu de sauce sur une cuillère, juste pour avoir le goût en bouche". À la clinique, "j'ai retrouvé mon fils en train de renifler les plateaux des patients, rigole la maman. C'est fou comme il a développé son odorat pendant cette période où il a été privé de nourriture. À longueur de journée, il regardait sur son GSM des gens occupés à manger. C'était terrible, mais il en avait besoin".

Esteban aura perdu 11 kg au bout de l'aventure, passant de 40 kg à 29 kg. "Aujourd'hui, je suis à 38 kg pour 1m62", se réjouit l'écolier, qui estime se sentir "bien", même s'il conserve une sonde destinée à lui administrer tous les soirs un lait médical riche en nutriments. "C'est pour que je reprenne un peu de poids, précise Esteban. Mais comme ça a très mauvais goût, j'ai préféré garder la sonde. Maintenant, je recommence à manger un peu mieux, surtout les sauces, mais je n'ai pas très faim". S'il peut a priori à nouveau s'alimenter presque normalement, il connaît aussi les aliments qui lui sont interdits. Dont les laitages qu'il aime particulièrement. En outre, tous les mois, le petit patient reçoit une injection d'immunosuppresseurs pour limiter l'action du système immunitaire, la maladie de Crohn étant une maladie auto-immune.

Son rêve : rencontrer un enfant de son âge avec stomie

Si les passages aux toilettes sont devenus moins fréquents, c'est qu'il a une poche de stomie. "C'est moi qui la vide et qui la change", lance fièrement le garçon. À savoir pour combien de temps il faudra la garder, "ses intestins sont très malades et tant qu'ils continueront à se déchirer comme une feuille de papier, il est hors de question d'enlever la poche, répond catégoriquement Séverine. On n'y touche pas. Cela peut durer un an, deux ans…, on ne sait pas. En tout cas, pour l'instant, son traitement se passe super bien. On croise les doigts. Mais il y a le risque qu'un jour il s'adapte trop aux médicaments et alors, il faudra en changer".

Bien qu'aujourd'hui Esteban ne se dit "pas trop embêté" par cette poche, il redoute clairement son entrée en secondaire. "J'ai peur de comment ça va se passer à ma rentrée en rénové, quand je vais changer d'école et rencontrer des nouveaux élèves, des nouveaux professeurs. Si ma poche se remplit et que je dois la vider pendant un cours…" Pour cette raison, l'écolier n'a plus qu'une idée en tête, un vœu qu'il lui tient plus que tout à cœur de réaliser : "Je voudrais vraiment rencontrer un enfant qui est dans mon cas, c'est-à-dire qui va à l'école avec une poche de stomie pour qu'il m'explique comme faire. Je voudrais discuter avec lui. J'ai cherché mais, pour le moment, je n'ai toujours pas trouvé". Appel est donc vivement lancé pour réaliser son souhait le plus cher de pouvoir rencontrer un élève avec stomie.

En attendant, s'il n'est pas du genre à se plaindre, selon sa maman, Esteban a conscience de sa maladie. "Je sais que c'est grave. J'ai quand même un trou dans le ventre, nous dit-il avec ses mots d'enfant. Ce qui m'ennuie le plus aujourd'hui, c'est quand on me regarde à cause de la sonde. Puis, il y a aussi évidemment la poche qui me gêne. Mais il faut rester courageux. À un moment, ça guérira".

Mots pour maux

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.