"A l'annonce du médecin, à mes 15 ans, je suis restée pétrifiée. C'était anti-sexy et ça a été la honte de ma vie"

Si elle avoue ne pas trop bien pouvoir expliquer avec plus de précision en quoi consiste cette malformation cardiaque, c'est parce qu'"on naît avec ça et ce sont les parents qui prennent tout en charge, se justifie-t-elle. C'est en fait un peu comme si c'était la maladie de papa et maman. Je dois d'ailleurs vous avouer que, jusqu'à l'âge de 30 ans et à la naissance de mon premier enfant, j'allais encore à la consultation avec maman qui m'attendait dans la salle d'attente, mais quand même…".

Depuis lors, ce petit bout de femme semble avoir bien pris sa vie en mains. À 46 ans et maman de trois enfants, elle affiche un sacré tempérament. Certes, la voix paraît fragile, mi-rauque mi-essoufflée. "C'est lors de ma première grosse intervention quand j'étais bébé qu'une corde vocale et ma trachée ont été endommagées lors de l'intubation, explique-t-elle. Depuis lors, j'ai toujours eu cette voix". Sinon, derrière sa frange qui lui cache par moments les yeux, elle a le regard qui s'illumine dès qu'elle ironise sur sa maladie racontée avec une espèce de détachement – qui n'est vraisemblablement qu'apparent. Après deux grands frères nés en bonne santé, la venue au monde de ce "bébé bleu", le 17 septembre 1977, crée la sidération chez les parents, alors qu'après investigations les années qui suivent, d'autres cas semblent avoir été trouvés chez des aïeuls. Plus tard, dans les années 80, sa maman fondera une asbl qu'elle appelle "Le cœur de nos enfants", pour "essayer de comprendre les malformations cardiaques, mettre en contact des parents, créer des groupes de parole…"

Opérée le jour de sa naissance

"Comme nouveau-né, je ne pouvais à l'époque pas subir une opération trop lourde, les médecins ont réalisé le jour de ma naissance une première intervention destinée à me permettre de tenir jusqu'à la grosse opération à cœur ouvert à l'âge de 13 mois, par le Pr Primo. Cela a duré toute une journée, avec circulation extracorporelle et tout le flonflon. Pour faire court, disons que mes ventricules ne faisaient pas le boulot pour lequel ils étaient initialement prévus. En d'autres mots, j'ai un cœur qui fonctionne à l'envers". Les explications médicales sont plutôt approximatives, comme si, finalement, cela importait peu. Elle se souvient pourtant avoir fait de la tachycardie vers l'âge de 7 ans. "Mon cœur battait à du 120 au repos et, là, j'ai dû prendre plein de médicaments qui avaient un goût horrible. Je faisais tout le temps des cauchemars. Je sentais que quelque chose se passait dans mon corps mais je ne pouvais pas l'exprimer concrètement. Je n'arrivais pas à mettre des mots sur mes angoisses dues aux battements trop rapides de mon cœur. Les médecins ont alors décidé de l'arrêter pour provoquer un choc électrique et le faire repartir sur d'autres fréquences".

Dans ces premières années, les médecins prédisent une espérance de vie de 28 ans. Pourquoi pas 26 ou 42 ? Elle rit : "Je ne sais pas moi, ça tombe du ciel. Comme ça, pouf, 28 ans. En attendant, j'ai 46 ans et je suis toujours là". Toujours bien là, enseignante de français et mère de famille nombreuse, elle se souvient ne jamais avoir été surprotégée. "Et heureusement, c'est le plus beau cadeau que mes parents m'ont fait de toujours me traiter comme mes frères. Je suis allée chez les lutins, puis chez les guides… Je portais mon sac à dos comme tout le monde. Et j'en éprouvais une certaine fierté. Je ne voulais surtout pas être la petite handicapée. Au contraire, ça me vexait quand quelqu'un voulait me décharger ou m'aider".

Un premier pacemaker à l'âge de 15 ans

Tout se passera bien ensuite jusqu'à l'adolescence, où la jeune fille d'alors fait cette fois de la bradycardie. "Mon cœur ne battait plus qu'à 30 au repos. Entre l'âge de 13 et 15 ans, je vivais par terre, disait ma maman. Et c'est vrai. Quand j'y repense, j'étais couchée non-stop sur le sol de la cuisine, se souvient-elle en souriant. J'allais de plus en plus en consultation cardio jusqu'au jour où on m'a annoncé de but en blanc que j'allais devoir porter un pacemaker. C'était en 1992. J'avais 15 ans".

Bien sûr, Stéphanie avait déjà entendu parler de pacemaker, "mais pour les vieux". À cette annonce, "je suis restée pétrifiée. Ce pacemaker à 15 ans, ça a été la honte de ma vie. C'était anti-sexy, anti-glamour, anti-jeunesse… J'avais l'impression de m'être pris 80 balais en pleine figure en un coup. Si bien que je ne l'ai dit à personne, à part mes proches et mes amis intimes bien sûr. C'était devenu un secret. À la rigueur, je disais que j'étais née avec une malformation cardiaque et que c'était résolu. Point". Et si jusqu'à l'adolescence, elle n'y pensait pas vraiment, "là, par contre, l'espérance de vie a commencé à me tracasser". En revanche, alors que jusqu'à ses 15 ans, on ne l'encourageait pas vraiment à faire du sport, "quand le pacemaker a été posé, j'ai commencé à pouvoir tout faire normalement. C'était reparti mon kiki".

Mais si, "physiquement, ça allait très bien, nous confie Stéphanie sur un ton plus grave, psychologiquement, ça n'allait pas du tout. J'étais très mal dans ma peau. Je me trouvais tellement différente, et laide, avec des cicatrices partout. Impossible d'envisager une relation amoureuse. J'étais dans l'incapacité d'en parler. J'éprouvais comme un sentiment d'injustice, d'incompréhension. Pourquoi moi ? Et en même temps, je ne voulais pas être la pauvre petite victime. Il y avait quelque chose de très orgueilleux en moi".

À 27 ans, un deuxième pacemaker

Ce premier pacemaker restera en place une douzaine d'années. "La batterie s'était épuisée. À 27 ans, alors que je me marie, on place mon deuxième pacemaker. On me dit que je peux avoir une grossesse. Il faut dire qu'à ce moment-là, à part le fait que je suis fatiguée et essoufflée plus vite que la moyenne, je vis normalement". Il n'empêche, tout ne se passe pas aussi simplement que prédit : "Pour le premier de mes fils, j'ai fait de la décompensation cardiaque au 7e mois de grossesse, mon cœur s'est dilaté. Mes poumons étaient remplis d'eau". Rebelote pour la deuxième grossesse. Le cœur a de nouveau beaucoup encaissé. "L'enfer, crevée, exténuée…", se remémore Stéphanie alors que passe dans la pièce la petite dernière, Solange, aujourd'hui âgée de 10 ans. La maman tourne la tête en direction de la fillette : "Elle, c'était la surprise, hein ma petite surprise ?". Les cardiologues l'avaient dissuadée – pour dire les choses gentiment – d'entreprendre une troisième grossesse, mais, entêtée, elle a tenu bon avec le soutien de médecins spécialistes des grossesses à risques. Pour ce qui est de la troisième grossesse – qui correspond à la pose de la troisième pile -, "j'ai quand même réfléchi parce qu'il fallait que je reste en vie pour mes deux fils, Igor et Raoul. Puis, j'ai quand même pris le risque. Bizarrement, ce fut la meilleure des trois grossesses, une autoroute". Une consolation pour Stéphanie qui, de surcroît, se retrouve maman solo…

Le quatrième pacemaker, ce sera pendant le Covid. "C'était horrible. Abominable. Il n'y avait personne dans l'hôpital. Et c'était l'inconnue totale pour les personnes à risques comme moi." Comme si tout cela ne suffisait pas, "on m'apprend alors que je suis devenue totalement dépendante du pacemaker. Ce qui signifie que si la pile s'arrête, il faut foncer aux urgences, sinon je tombe raide morte", décrit sans détour la mère de famille, qui, aujourd'hui, se découvre l'envie de raconter sa vie et de parler de sa maladie.

Il est temps d'arrêter d'avoir honte

Pourquoi cette envie de témoigner aujourd'hui, à 46 ans ? "Parce que je me suis dit qu'il était temps d'arrêter d'avoir honte". Honte de quoi ? "De porter un pacemaker. Il était temps d'enfin oser dire sans misérabilisme qu'il ne s'agit pas d'un machin de vieux, moi qui n'en parle pas à mes collègues. Si je veux parler aujourd'hui, c'est aussi pour dire aux mamans qui ont un enfant avec une malformation cardiaque de ne surtout pas le mettre dans un cocon".

Aujourd'hui, la quadragénaire voit son cardiologue trois fois par an et reconnaît qu'avant chaque consultation, il y a quand même toujours un grand stress. "Mon rendez-vous en cardiologie de ce mardi s'est bien passé : statu quo ! Ouf !", a-t-elle sobrement commenté.

Stress qu'on lui annonce une étape supplémentaire, comme la greffe ? "Ce sera le dernier recours quand le cœur sera vraiment fichu. J'en ai effectivement très peur. Je sais que l'avenir ne sera pas radieux. Puis, il y a cet inconnu permanent, même si nous sommes tous face à l'inconnu. Chacun de nous peut se faire renverser par un tram. Je me dis souvent que la vie est trop importante pour qu'on se prenne au sérieux et qu'on prenne tout au tragique. Ce problème cardiaque m'a amenée à ne pas m'embarrasser, à aller droit au but. Je pense aussi que cela m'a donné de la niaque". L'envie aussi de profiter au maximum au jour le jour ? "Ben non, parce que ça, justement, c'est une belle angoisse : si je dois me dire, vu que j'ai une limite de temps, je dois faire un maximum de choses, non. C'est angoissant, alors, ça me tétanise comme le petit lapin devant les phares d'une voiture. Si je dois vivre chaque jour comme si c'était le dernier et faire un millier de choses, non, je ne veux pas. Dans mes journées, je passe du temps à des futilités. Cela dit, je pense être très résiliente".

Dotée d'une grande capacité de résilience, Stéphanie l'est certainement. D'une bonne dose d'humour aussi. Comme, soudain, alors que la rencontre touche à sa fin, la jeune femme se lève. "Vous avez déjà vu un pacemaker ?". Avant qu'on ait eu le temps de répondre, elle s'en est déjà allée chercher une petite boîte ronde en plastique sur laquelle est encore collée l'étiquette avec ses coordonnées, souvenir du séjour passé à l'hôpital. Estampillée "dentier", la boîte contient l'un de ses pacemakers. "Le premier était plus gros que celui-ci, qui est le troisième. Il m'en manque. Ma fille a dû jouer 'avec', sourit-elle. Avant l'opération, je demande toujours aux infirmières de me garder le pacemaker qu'on me retire pour être remplacé par le nouveau. En général, on me le mettait dans le creux de la main et je le trouvais là au réveil. Mais la dernière fois, on me l'a mis dans une boîte à dentier. J'en ai fait une photo que j'ai envoyée à mon compagnon pour lui faire croire qu'en plus de ma nouvelle pile, je rentrerais avec de nouvelles dents. Il m'a répondu que 'ce n'était pas grave et qu'il m'aimerait quand même'…"

Mots pour maux

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.