"Quand j'ai été diagnostiqué, le médecin m'a dit : maintenant, pour vous, il n'existe plus que deux saisons"

Le jeune quinquagénaire (52 ans) n'est pas frileux. Non, il est en réalité atteint de sclérodermie systémique, une maladie rare auto-immune, caractérisée par des problèmes vasculaires comme les doigts blancs, le phénomène de Raynaud… En Belgique, on estime que 1 300 à 2000 personnes sont atteintes, dont 80 pc de femmes.

"Si je ne me couvre pas suffisamment, quand la température se situe en dessous d'une quinzaine de degrés, j'ai le syndrome de Raynaud, nous explique Pascal. En réponse au froid, les microvaisseaux sanguins qui irriguent la peau ont une fâcheuse tendance à se contracter de manière excessive et à ne plus laisser passer le sang qui nourrit les tissus. Lorsque l'on a une crise de Raynaud, c'est un peu comme quand un enfant, après avoir joué dans la neige sans gants, réchauffe ses mains sur un radiateur. Lorsque le sang revient, c'est très douloureux et c'est ce que nous vivons au quotidien. Ce qui est important pour nous, sclérodermiques, c'est de ne pas avoir un grand delta, c'est-à-dire une grande différence de température. Passer de 35 à 17°, ce n'est pas bon. Le corps n'a pas le temps de s'adapter à ce gros écart".

Jusqu'à la nécrose, voire l'amputation

Mais tout ceci n'est que "la partie visible de l'iceberg, enchaîne-t-il. Comme la microcirculation ne se fait pas, les tissus ne sont pas nourris et ils peuvent se nécroser. En quelque sorte, les tissus meurent de l'intérieur, ce qui entraîne l'apparition d'ulcères hypra douloureux au bout des doigts, mais aussi parfois des orteils et au niveau des oreilles. Ils sont très difficiles à soigner puisque, en l'absence d'irrigation sanguine, ils ne cicatrisent pas bien. Cela peut aller jusqu'à la nécrose voire à l'amputation. J'ai d'ailleurs failli être amputé d'un doigt".

Étymologiquement, "sclérodermie" signifie "peau dure". "Chez moi, impossible de plisser ma peau, nous montre Pascal en tentant de soulever la peau du dessus de sa main. C'est en réalité le tissu conjonctif – ou tout ce qui nous 'tient ensemble' dans le corps – qui durcit et se fibrose. Selon le patient, on peut avoir des atteintes au système digestif, au cœur, aux reins, aux poumons".

La pose du diagnostic

Comme c'est souvent le cas pour les maladies rares, la pose du juste diagnostic a pris un certain temps. "Ma maman souffre du syndrome de Raynaud qui, chez elle, se manifeste simplement par des doigts blancs. Chez moi, qui n'avais jamais eu de problème avec le froid jusque-là, ce n'est apparu qu'au début de la quarantaine". Mais la maladie a pris une tout autre tournure. "J'ai commencé à avoir un ulcère au majeur de la main droite, se souvient-il. Moi, qui étais à l'époque installateur électrique, je ne pouvais plus prendre une vis dans la boîte avec les doigts sans que cela me fasse vraiment mal. J'ai pensé à un problème de peau et je suis allé voir un dermato. Et là – j'espère que vous êtes bien assise ! -, il m'a dit : je pense que vous avez une allergie au métal de votre braguette. Je n'ai pas fait d'études de médecin, mais il ne faut pas me prendre pour un con. Je me suis dit : là, ça part mal".

Pascal questionne son entourage et les médecins alors que le doigt ne cicatrise toujours pas. "Cela a pris près d'un an avant de guérir, avec une plaie ouverte pendant cinq ou six mois. Je me demandais si je n'avais pas été en contact avec un produit toxique dans le bâtiment. J'avais de plus en plus mal." Ce sera finalement son médecin généraliste, ami de longue date, qui va résoudre l'énigme, c'est-à-dire poser le juste diagnostic, confirmé aussitôt par un rhumatologue : une sclérodermie systémique.

Dès la pose du diagnostic – "un véritable tsunami" -, Pascal s'équipe et fait le nécessaire pour se soigner. "J'ai tout de suite acheté des gants chauffants. La chaleur et les médicaments (des vasodilatateurs) ont aidé à la guérison des ulcères". Il continue de travailler pendant quatre ans encore. "J'étais dans le déni total. Moi, je ne voyais que mes deux-trois ulcères aux doigts. Mais si vous allez consulter Dr Google – ce qu'il ne faut jamais faire – , vous mourez dans la semaine de cette maladie. Moi, je me suis dit : mais non, j'ai un fils de 15 ans, il faut que je bosse, j'ai des chantiers… Tant que j'ai la force, je continue".

Dans le déni, il ne prend pas ses traitements jusqu'au moment où, souvent essoufflé, il se décide un jour à consulter, perd conscience dans la salle d'attente pour se réveiller aux soins intensifs. "Je faisais une crise rénale de la maladie. Le tissu des reins était tellement tendu qu'ils n'arrivaient plus à filtrer, ce qui a entraîné un œdème pulmonaire. Ce jour-là, j'ai pris la décision d'arrêter mon activité professionnelle et me prendre sérieusement en mains. Faire de ma santé une priorité".

Plus que deux saisons : l'été et l'hiver

"Quand j'ai été diagnostiqué, le médecin m'a dit : maintenant, pour vous, il n'existe plus que deux saisons. L'hiver où il faut essayer de ne pas avoir trop de plaies et l'été pour panser vos plaies et essayer au maximum d'éviter d'en avoir l'hiver suivant". Pour écourter l'hiver, le quinqua migrera dans quelques jours et pour deux mois dans le sud de la France. "Ce sera mon troisième séjour d'hiver 'au chaud'. Trois ans que je n'ai plus passé une nuit à l'hôpital grâce à ça. Avant, au cours de l'hiver, je passais au minimum deux séjours de deux à trois semaines en clinique. Migrer dans le Sud est donc totalement bénéfique et pour le patient et pour la sécurité sociale. Me dire que pendant ces deux mois d'hiver, je vais pouvoir vivre 'normalement', c'est phénoménal de puissance émotionnelle et psychique. Il faut bien comprendre que je n'immigre pas pour me dorer la pilule au soleil. Je le fais pour ma santé. Pour ma survie".

L'idée de s'installer définitivement sous des latitudes plus clémentes lui a-t-elle traversé l'esprit ? "Bien sûr. Pour augmenter ma qualité de vie, j'y ai pensé. Et cela n'a pas de prix. Mais je n'ai pas les moyens de le faire et je suis très bien suivi par les médecins en Belgique".

Ce qui est le plus pénible au quotidien

Aujourd'hui, moins que le fait de porter deux, trois ou quatre couches de vêtements, ce qui coûte au patient, ce sont les petits gestes de la vie quotidienne. "Même aller chercher un pain, c'est une expédition. On ne peut pas se dire : ah, j'ai oublié, je vais vite y aller. Non. Il faut penser : mes chaussures sont-elles adaptées ? Est-ce que j'ai mis une deuxième paire de chaussettes ? Mes gants, mon bonnet… C'est un peu comme les enfants qui vont sortir sous la neige ou comme si vous partiez en randonnée ou à ski en haute montagne".

Si on peut penser que le froid est le pire ennemi du patient sclérodermique, "il y a moyen de le contrer, en s'équipant et en restant au chaud, rétorque Pascal. Pour moi, ce qui est beaucoup plus difficile à vivre, c'est la gestion de la fatigue par rapport à la maladie. Elle peut venir à tout moment, ce qui est excluant au niveau social. Depuis la maladie, j'ai beaucoup moins d'amis, mais ce sont de vrais. Ceux-là sont restés parce qu'ils comprennent que je peux décommander au dernier moment une soirée à cause de mon état de santé".

Une autre chose qui est compliquée à vivre, ce sont les douleurs et l'aggravation de la pathologie qui est évolutive. "Tous les six mois, j'ai un bilan. Et je me demande ce que la maladie a gagné. Cette décadence, cette dégénérescence, cette dégradation du corps, c'est très pénible. Même si je me bats, si je fais de la kiné et si je marche, la fibrose pulmonaire est là. Et l'insuffisance rénale aussi. Je n'ai plus que 20 pc de fonction rénale. Je fais tout pour ralentir le processus, mais je sais tout ce qui me pend au nez".

Une fois que l'on rentre en résilience…

Sachant cela, comment vit-on ? "J'ai fait une formation en éducation thérapeutique qui m'a fort aidé. Une fois que l'on connaît sa maladie, les petits symptômes, on en devient maître, on ne s'inquiète pas. Au cinquième ulcère, on n'appelle plus l'infirmière. On a appris, on a été éduqué. On gère. Puis, j'ai fini par accepter ma maladie. Une fois que l'on rentre en résilience, cela se passe mieux. Il faut savoir lâcher prise sur ce que l'on ne maîtrise pas. J'ai fait un énorme travail sur moi-même et sur le lâcher prise. Je ne vais pas me prendre la tête parce que je n'ai plus que 20 pc de fonction rénale, sinon, je ne vis plus. Donc, carpe diem. Oui, la vie peut être belle, même avec cette maladie. Être passé par le chas de l'aiguille fait que je profite beaucoup plus des petites choses de la vie. Je peux m'arrêter pour regarder un coucher de soleil. Je porte plus attention à l'être humain qu'à ma petite personne et à mes petits gains. En tant qu'indépendant, je suis passé de 'bien gagner ma vie' à 'ne plus rien gagner'. J'ai été au CPAS, à la banque alimentaire. Mais avec cette maladie, j'ai fait des rencontres de gens bienveillants. Aujourd'hui, je me sens heureux".

Mots pour maux

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.